Linneas ögon och annat!

Jag har fått en del frågor om Linnea och hennes alla sjukhusbeök. Tänkte försöka mig på en liten sammanfattning  på vad det är som har hänt henne och vad vi kan förvänta oss av framtiden.

Det hela började i januari 2008. Ett par veckor innan Linneas 15-års dag fick Linnea en jättejobbig kom-och-gå-huvudvärk som inte ville ge med sig riktigt. Men det var inget att oroa oss för var beskedet vi fick då. Två dagar innan 15-års dagen åkte Linnea på skolresa med Casa till fjällen för några dagars skidåkning. Denna resa hade hon sett fram emot länge så vi lät henne, efter många och långa diskussioner, åka. Resan upp gick på natten och var ganska jobbig och hon kunde inte sova någonting men det var ändå en förväntansfull dotter som ringde när de var framme. Massa skidåkning och bus blev det. Födelsedagen firades med pompa och ståt och hon hade "the time of her life"! 

Men dagen efter födelsedagen ändrades allt. Hon hade varit ute och åkt och var inne i stugan en sväng för att vila  lite. Hon sitter i soffan och pratar med kompisarna när allt blir svart! Hon ser absolut ingenting! Den blir ambulansfärd med slutdestination Mora Lassarett, efter några stopp på vägen där hon blev vidarebefordrad till nästa ställe. Det gjordes en hjärnröntgen och diverse andra undersökningar på Mora Lasarett. Hon fick stanna över natten på sjukhuset och nästa förmiddag kom synen tillbaka, lika plötsligt som den försvann. 

Hon blev utskriven och fick åka tillbaka till stugan igen, till hennes stora glädje! Då skulle hon ju kunna åka lite mer skidor... Positiv har hon alltid varit! Resten av resan förflöt utan större problem förutom huvudvärken som inte riktigt ville ge med sig.

Hon kom, till vår stora lättnad hem och vi fick en tid på Neurologmottagningen på Drottning Silvias Barnklinik på Östra Sjukhuset här i Göteborg. Det konstaterades då att detta var vanlig migrän... Värkmedicin skrevs ut. Inte migränmedicin eftersom hon var för "ung". Sen att synen fortsatte komma och gå på väntsterögat...

Nåväl, den positiva dottern vande sig vid huvudvärk och att synen kom och försvann ett par gånger i veckan och våren och sommaren gick. Naturligtvis hade vi kontakt med sjukvården under den här tiden men det var ingen annat att göra än för Linnea att lära sig att leva med detta.

Men i början på november kom inte synen tillbaka igen och huvudvärken blev konstant. Efter ett par turer till jourcentral och vårdcentral skrev en läkare en akutremiss till barnkliniken och vi åkte dit och där blev hon kvar. Det var där och då vi första gången träffade Jens Böhmer! En helt fantastisk läkare. Om alla läkare var som honom så skulle alla vara helnöjda med vården! Det tog så mycket prover och gjordes så mycket undersökningar så inte ens läkarna kan hålla koll på allt längre. Hennes journal innehåller fler sidor än Bibeln och då är det minst lika mycket som bara finns i datajournaler också.

Nu fann man att synbortfallet berodde på en synnervsinflammation och intensiv kortisonbehandling sattes in. Inflammationen hävdes men synen kom inte tillbaka förrän efter ca fyra månader. De förklarade det med att hjärnan liksom hade glömt hur man såg och behövde öva upp den förmågan igen. Man kom även fram till att migränteorin inte hade varit helt fel men det var inte vanlig migrän utan en helt egen variant. Jens skrev ut en epilepsimedicin till henne, Topimax, som har visat sig fungera för sådana här lite ovanligare varianter. Och den har fungerat för henne så tillvida att synbortfallen har uteblivit under en lång period men tyvärr dämpas bara huvudvärken lite grand och det är inga värktabletter som fungerar. Till saken hör nämligen att hennes mage inte fungerar som den ska och hon tål därför inte alla mediciner utan får väldigt ont i magen av dem.

Allt var ganska frid och fröjd till tidigt i höstas när vi skulle försöka att sluta med Topimax. Det visade sig inte fungera alls! Hela kroppen bröt ihop fullständigt. Svimningar, kramper, domningar och smärta i benen, fruktansvärd huvudvärk, kräkningar mm, mm, förutom att synen försvann igen. Nya inläggningar och undersökningar. Epilepsi kunde uteslutas! Topimaxet sattes in igen men vi fick ta det väldigt lugnt med upptrappningen pga väldiga biverkningar och det tog lång tid innan hon kom upp i sin optimala dos igen. 

I nuläget har medicinnivån stabiliserats men tyvärr ser hon fortfarande inte på vänsterögat. Men i övrigt mår hon faktiskt ganska bra just nu. I början på januari kommer vi ha en skolkonferens med berörda lärare, läkare, psykologer, sjukgymnaster och övriga inblandade för att skolan ska få större förståelse för varför hon är borta så mycket från skolan och så att hon får rätt hjälp och stöttning!

Linnea gör sitt bästa för att vara en så normal tonåring som möjligt! 

På gott och ont.... ;)